Attente de la Greffe

Page mise à jour le 12/09/2014

Au Centre Hépato-Biliaire, chaque patient en attente de transplantation est pris en charge par un(e) infirmier(ère) de la Coordination Transplantation. Cet infirmier(ère) est la personne référente qui l'accompagne jusqu'à la greffe et tout au long de son suivi après la transplantation.

Après la validation de l'indication de greffe par l'équipe médicale, le patient est inscrit par le/la coordinateur/trice de transplantation sur la liste d’attente de transplantation nationale gérée par l’ Agence de la Biomédecine (ABM).

L'Agence de la Biomédecine est une agence publique nationale créée par la loi de bioéthique de 2004. Elle recense tous les patients ayant besoin d'une greffe (coeur, rein, foie, moëlle...) et tous les donneurs potentiels par l'intermédiaire d'un registre informatisé : la base CRISTAL. C’est également l'ABM qui orchestre 24 heures sur 24 l’attribution des organes, au travers de son Service de Régulation et d’Appui. Elle est le garant des règles de sécurité sanitaire, d'éthique et d'équité.

Ecran du Logiciel Cristal : Liste des patients en attente de greffe pour un centre

Les règles d’attribution des greffons hépatiques

"Décrétées par le ministre de la Santé, les règles d’attribution des greffons sont conçues pour maximiser les chances de succès de chaque greffe, tout en étant le plus équitable possible dans la distribution des organes". (Agence de la Biomédecine, www.dondorganes.fr)

Selon l’arrêté en vigueur, "les règles de répartition et d’attribution de ces greffons doivent respecter les principes d’équité, d’éthique médicale et viser l’amélioration de la qualité des soins". (Loi n°2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique. Version consolidée au 20 décembre 2008.) Les règles de répartition des organes sont régulièrement mises à jour, et font l'objet d'une publication au journal officiel; pour les greffons hépatiques, ces règles ont été réactualisées le 20 décembre 2008.

Les greffons hépatiques sont attribués en fonction :

  • des groupes sanguins du donneur et du patient receveur (A, B, O, AB)
  • de la gravité de la maladie hépatique du receveur, mesurée par le score de MELD
  • du secteur géographique où le greffon est prélevé, ceci afin de réduire le temps entre le prélèvement et la greffe
  • dans des cas particulièrement difficiles ou en cas d'hépatites fulminantes, une priorité peut-être accordée à un patient : on parle alors de  "super urgence". Le médecin qui suit le patient en fait la demande auprès d'un collège d'experts médicaux saisi par l'ABM; ce collège accorde ou non cette priorité après examen du dossier.

Le suivi pré-greffe

L’attente de la greffe peut être longue. Pendant cette période, il faut surveiller l’évolution de la maladie et maintenir le dossier du patient à jour auprès de l’agence de la biomédecine.

Chaque patient doit être reçu en consultation au Centre Hépato-Biliaire tous les 2 à 3 mois et effectuer des examens: bilan sanguin, examens morphologiques (échographie hépatique, scanner…). Cela permet d’évaluer la stabilité ou au contraire l’évolution de la maladie. Les résultats de ces bilans sont suivis pas l'infirmier(ère) référent(e) du patient, et traités par la Technicienne d'Etude Clinique de la Coordination Transplantation.

Il est important que le centre de greffe soit informé de toute modification de l'état de santé du patient en attente de greffe : fièvre, malaise, hospitalisation éventuelle…  Si ce cas se présente, le patient ou son entourage doit se mettre en contact avec le médecin traitant ou l’équipe de coordination.

Les patients en attente de greffe doivent également informer le centre de greffe de tout changement d'adresse ou de numéro de téléphone.

Etre prêt pour l'appel…

Vous pourrez être appelé pour la greffe à tout moment, notamment en pleine nuit ou le week end. Dès votre inscription sur la liste d'attente de greffe :

  • Vous devez être joignable 24h/24, 7 jours sur 7. Munissez vous d’un téléphone portable.
  • Préparez une petite valise avec le strict nécessaire pour l’hospitalisation.
  • En cas de problème de santé, prévenez l’équipe de coordination.
  • Signalez à votre coordinateur/trice tout déplacement vous éloignant du centre de transplantation
  • Sachez qui contacter pour vous rendre à l’hôpital lorsque vous serez appelé pour la greffe (ambulance, SAMU, ami, famille...)

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