Maladies inflammatoires des voies biliaires & hépatites auto-immunes (MIVB-HAI)
Centre de référence constitutif
Coordination : Dr Eleonora De Martin
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Maladies chroniques du foie · maladies rares
Maladies rares du foie
Le Centre Hépato-Biliaire est labellisé pour six groupes de maladies rares, avec des consultations dédiées et un suivi personnalisé.
Le Centre Hépato-Biliaire a obtenu la labellisation pour six groupes de maladies rares du foie — centres de référence et de compétence, chacun coordonné par un praticien du Centre.
Maladies vasculaires du foie
Centre de compétence
Coordination : Dr Ilias Kounis
Atrésie des voies biliaires & cholestases génétiques (AVB-CG)
Centre de compétence
Coordination : Dr Eleonora De Martin
Maladie de Wilson & maladies rares liées au cuivre
Centre de compétence
Coordination : Dr Rodolphe Sobesky
Surcharges en fer rares d'origine génétique
Centre de compétence
Coordination : Dr Rodolphe Sobesky
Neuropathies rares et amyloïdes
Centre de compétence
Coordination : Dr Ilias Kounis
Un suivi dédié et personnalisé
Le Centre propose des consultations dédiées aux maladies rares, avec l'accompagnement d'infirmières référentes, pour offrir à chaque patient un suivi personnalisé, au plus près de ses besoins. Un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) est également proposé aux personnes atteintes de maladies inflammatoires des voies biliaires ou d'hépatite auto-immune : il aide à mieux comprendre sa maladie et ses traitements, et à développer les outils pour mieux vivre au quotidien avec sa pathologie.
Un centre intégré aux réseaux d'expertise
Le Centre est intégré à la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Paris-Sud, créée en 2015, qui regroupe les centres de référence du GH Paris-Sud, les laboratoires de diagnostic et de recherche, le CRB et la direction administrative.
Il participe aux activités de la filière FILFOIE — Journées annuelles des maladies rares du foie, groupes de travail (e-ETP, transition jeunes-adultes) — et travaille étroitement avec les associations de patients AMFE (Association Maladies du Foie depuis l'Enfance) et ALBI (Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies Biliaires).
Depuis 2022, le Centre est membre de l'ERN RARE-LIVER, le réseau européen de référence, et participe activement à ses actions (groupe de travail « HAI aiguë sévère », animation de webinaires, journées annuelles).